Задумывались ли вы, на каком принципе строится обучение любому, даже самому простому действию? Ключевое слово здесь – «подражание». В детстве мы ищем примеры и, повторяя их, начинаем ходить, говорить, рисовать, писать. Учиться чему-либо без обладания даром имитации крайне сложно. Однако некоторым приходится развиваться именно в таких условиях. Детям с аутизмом – в силу особенностей своего заболевания — сложно имитировать порой даже самые элементарные, бытовые действия. В итоге они вынуждены создавать свои собственные движения, свою походку и формировать ни на что не похожий стиль общения. Со стороны же вам может показаться, что этот капризный ребенок за соседним столиком в кафе просто плохо воспитан.
Диагноз, которого нет
Сегодня у специалистов нет единого мнения на тему происхождения и лечения аутизма. Существует множество исследований и методик. При этом врачи не сходятся во взглядах даже в вопросе классификации этой болезни. Так, в России и ряде других стран аутизм относят к разряду психиатрических заболеваний, тогда как в США – к болезням неврологическим. В России же вообще отсутствует диагноз «аутизм» как таковой. До достижения совершеннолетия ребенку ставят ранний детский аутизм, затем же диагноз снимают, заменяя на другой, который определяет психиатр.
Воронеж в работе с проблемами аутизма во многом отличается от других городов нашей страны. Уже 16 лет здесь работает центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды», не имеющий аналогов в стране. В феврале же в нашем городе произошло важное событие – стартовала программа «Аутизм излечим», созданная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход».
«Официальная статистика в России не ведется, но, по оценкам экспертов, число детей-аутистов в РФ в возрасте от двух до 16 лет превышает 300 тысяч человек, – говорит Владимир Касаткин, профессор, доктор медицинских наук, член экспертного совета фонда «Выход». – В Воронежской области на учете у врачей состоит 209 детей, но это лишь означает, что запись «детский аутизм» встречается в их медицинских карточках. Реальное число детей с теми или иными признаками аутизма, не описанными медиками, в десять раз больше: в Воронежской области их около 2-х тысяч».
Фонд «Выход» учрежден в 2012-м году режиссером и телеведущей Авдотьей Смирновой для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Сделать именно Воронежскую область площадкой для реализации пилотного проекта фонда Авдотье предложил губернатор Алексей Гордеев. Цель программы – разработать и внедрить систему специализированной помощи аутистам в Воронежской области, которая включит в себя раннюю диагностику, введение инновационных методологий коррекции расстройства, инклюзивное образование, социализацию взрослых аутистов и многое другое. За сухими словами кроются действия, которые помогут сотням воронежских детей и их родителям. Если программа успешно приживется в нашем регионе, по ее модели будут запущены аналогичные проекты в других областях России.
Выход, который есть
«Чем раньше будет определен диагноз и начнутся занятия с ребенком, тем больших результатов в итоге можно добиться, – рассказывает Ирина Петрова, директор центра «Парус надежды». – Как правило, аутизм начинает проявляться в возрасте от 15-ти месяцев и полностью формируется к трем годам. Когда в определенный момент родители понимают, что с их ребенком что-то не так, они должны четко понимать, к кому им нужно идти. Специальный человек должен им рассказать, где они могут пройти диагностику, получить реабилитацию, как, повзрослев, их ребенок сумеет трудоустроиться, кто ему будет оказывать поддержку. К сожалению, в России здесь нет четкой системы. Все структуры – здравоохранение, соцзащита, центры поддержки – работают разрозненно. Нужна единая программа, которая объединит все эти сферы. Программа «Аутизм излечим» нацелена именно на это. В Америке 10-15 лет назад тоже не было специальной схемы в области помощи аутистам, но сейчас она выстроена и успешно работает. Кстати, в рамках программы «Аутизм излечим» пять человек из Воронежа съездили для изучения работы с аутистами в США и вернулись оттуда с конкретными наработками».
С момента старта программы фонда в Воронеже в феврале этого года прошло уже семь практических семинаров, на которых обучились специалисты со всего региона. В семинарах приняли участие специалисты разных сфер – и врачи, и педагоги (дефектологи, логопеды, психологи), и специалисты соцзащиты. В числе преподавателей – эксперты из Москвы и Санкт-Петербурга, например, из Института Раннего Вмешательства, а также специалисты из США.
Еще одна цель программы – сформировать понимание важности проблемы аутизма среди широких слоев населения Воронежской области. В планах проекта – осуществление информационной кампании, доступно рассказывающей людям об аутизме.
Аутисты и общество
Вопрос о популяризации информации об аутистах – далеко не праздный. Информация о них полна домыслов и мифов. В одних случаях этих людей превращают в чудаков с гениальными способностями по типу Реймонда из «Человека дождя», пожалуй, самого известного фильма про человека с аутизмом. В других случаях – считают безнадежными инвалидами. Важная задача проекта, а также всех заинтересованных в этом людей, – донести до общества адекватную информацию об этом заболевании. В частности, о том, что все аутисты совершенно разные и имеют, как и обычные люди, разные способности. Объединяет их то, что аутизм – расстройство, которое затрудняет коммуникацию человека и взаимодействие его с внешним миром. Такой человек не контактирует с окружением так, как мы привыкли. Но он делает это по-своему. Им сложно смотреть в глаза, они не любят прикосновений, некоторым из них проще изобразить свою мысль на листе бумаги, а не словами. Требование «Не трогай меня» для них не каприз, а желание избежать дискомфорта, которого здоровому человеку не понять, – в отдельных случаях тактильный контакт приносит аутисту почти физическую боль.
По словам профессора Владимира Касаткина, который в феврале участвовал в семинаре фонда «Выход» для воронежских журналистов, всех аутистов объединяет то, что они очень аккуратно относятся к этому миру. Осторожно дотрагиваются до предметов, совершают очень аккуратные движения. И они хотят, чтобы с ними тоже взаимодействовали осторожно. «Однажды один ребенок с аутизмом в ответ на долгий пристальный взгляд попросил: «Не трогай меня глазами», – рассказывает профессор. – Плюс ко всему, из-за того, что эти дети плохо повторяют чужие действия, процесс интеграции в окружающую среду для них очень затруднен. Но, по сути, они не тратят время на лишние действия и слова. И иногда образ мира для них становится таким необычным, что они выдают нам новые математические формулы».
В Европе и США в некоторых заведениях – от кафе и парикмахерских до вузов – размещаются наклейки с надписью «autism friendly», которые означают, что в этих местах знают, что такое аутизм, и не испугаются человека, который будет размахивать руками или раскачиваться из стороны в сторону. Такие меры позволяют создавать комфортную среду для аутистов, давать им возможность выходить из дома и социализироваться. Одна из задач программы «Аутизм излечим» сформировать похожую по лояльности среду в Воронеже, а затем и во всей России.
Евгения Глуховцева
Иллюстрация Екатерина Докучаева
